もうかれこれ24年の付き合いになる、私の持病「筋痛性脳脊髄炎[ME]」(きんつうせいのうせきずいえん)。
It has now been 24 years since I came down with my illness, Myalgic Encephalomyelitis (ME).
今回は筋痛性脳脊髄炎[ME]がどんな病気なのか、当事者目線でまとめたいと思います。
In this post, I am going to talk about what it is like to be a patient of ME.
筋痛性脳脊髄炎とは | What is ME/CFS?
筋痛性脳脊髄炎[ME]は別名「慢性疲労症候群[CFS]」とも呼ばれます。しかし単なる疲労を表す”慢性疲労”との混同を防ぐため、筋痛性脳脊髄炎という名前が一般的になりつつあります。またその英語の頭文字をとって「ME/CFS」とも呼びます。
My illness is called Myalgic Encephalomyelitis or ME. It’s also known as Chronic Fatigue Syndrome or CFS. Since the name, CFS, can be confused with “chronic fatigue,” so the acronym, ME/CFS, has become more common in recent years.
症状については後述しますが、日常のありとあらゆる面に深刻な影響を及ぼす慢性病です。
I am going to write about the symptoms later in this post, but this chronic illness significantly affects its patients’ lives.
症状やその程度は患者により大きく異なり、完全に健康体に見える軽度から寝たきりの重度の方もいます。
The symptoms vary from patient to patient, and the severity of this illness ranges from mild to severe. Some people are able to pretend like they are healthy and some others are even bedridden.
原因は？ | What causes ME/CFS?
ME/CFSは、インフルエンザや風邪、アレルギー反応がきっかけで発症する場合が多いです。私の場合も1995年1月、10歳の誕生日の直前、インフルエンザにかかった事が発症のきっかけです。
In many cases, ME/CFS is triggered by the flu, a cold or an allergic reaction. Mine was a flu infection that I had in January, 1995, right before my 10th birthday.
病気の原因はまだはっきりしていません。ただ、脳の一部に炎症が起きる事が原因とする専門家もいます。私個人の意見ですが、症状の感覚からしてその仮説が合っていると思います。
The cause of this illness is still unknown. However, some experts believe that inflammation in a certain part of the brain causes this illness. I personally believe that it is true judging from the sensation that I have when symptoms flare up.
遺伝的な要素があるかどうかは全く聞いた事がありませんが、私の兄も同程度のME/CFS患者で、母もME/CFSの疑いがあるので、可能性はあります。(ちなみに母は重症のため、診断と治療を受けに病院に行く事が出来ていません。)
There is no evidence to my knowledge that ME/CFS runs in families. However, it is likely so because my brother has this illness and mother is a possible ME/CFS patient. (She has not gotten a diagnosis yet because she is too ill to go out to see a doctor.)
どんな症状がある？ | Symptoms
私のME/CFSは中程度〜重症で、これからお話しする内容は私の症状です。
I have moderate to severe ME/CFS, so I am going to elaborate on my symptoms.
最大の症状はだるさです。まるで体が1トンの鉛になってしまったかのようで、ベッドから起き上がることすらできません。それから頭痛が毎日あります。軽い日もありますが、目も開けられないほど酷い日もあります。ME/CFSは体温調整機能に酷く影響し、発汗異常をもたらし、暑さにも寒さにも極端に弱いです。また温度変化でもすぐに体調が悪くなります。
My primary symptom of this illness is fatigue. It is so strong that I cannot even get out of bed as if I were made of a ton of lead. Also I have headaches literally every day; some days the headache is milder and some days it is so severe that I cannot even open my eyes. ME/CFS greatly disrupts my thermoregulation function and I have uncontrollable perspiration so I’m extremely sensitive to heat and coldness as well as temperature fluctuation.
それから、認知機能にも影響が出ます。この症状は「ブレイン・フォグ」と呼ばれ、記憶力や思考力の低下があります。私自身、ブレイン・フォグがあるときはたった１行のメールを送るのに2〜3時間、酷い時は丸一日かかる時もあります。患者によっては短期記憶喪失も起こります。
It also affects your cognitive function. This symptom is called “brain fog” and it impairs your memory and power of thinking, so when I have “brain fog,” I cannot write a single line email without taking two to three hours or even a day. Some patients even have short-term memory loss.
私を含めて多くの患者が経験しているのは、睡眠障害です。とにかく睡眠の質が悪く、いくら寝ても疲れは取れません。ME/CFSの大変な点は、これらの症状が日常のありふれた活動の後に起こることです。家事、食品の買い出し、散髪、風呂、そして友達と1時間お茶をするといった、健康な人なら毎日当たり前のようにこなす活動が、ME/CFS患者にとって重大かつ深刻な症状を引き起こすことになります。
Many patients including me also suffer from sleep disorder. My sleep quality is terrible, and I can never feel rested no matter how long I sleep. The hardest part of this illness is that all those debilitating and devastating symptoms come after negligible daily chores or even short fun activities like going out for grocery shopping, getting a haircut, taking a bath or meeting up with a friend for an hour or so. It is truly horrible.
しかも24時間365日、常に複数の症状があります。痛みやだるさがなく、本当の意味で休まったと感じた日はこの24年間でたったの1日もありません。
Besides, you have more than one symptom 24/7. Never have I spent a single day without pain or fatigue over the past 24 years.
他にも症状はまだまだありますが、以上が私にとって最も大変な症状です。
There are so many more symptoms but those are the most irritating and devastating symptoms that I have.
私は現在、在宅で隔週金曜日、一日2〜3時間働いていて、出かけられるのは月に一回程度です。
I work only every other Friday and two to three hours a day at home. I can go out only once a month now.
慢性疲労症候群とも呼ばれるME/CFSですが、決して”慢性的な疲労”などではなく、生活のあらゆる面に影響を及ぼす、深刻な病気です。
ME/CFS is not all about “chronic fatigue,” but it affects every single aspect of your life to a great extent. It is a serious disease.
治療法は？ | Treatment
心療内科的な治療法、薬物療法、そして私の主治医のように東洋医学中心の治療法を実施する医師がいます。
Some doctors employ psychiatric methods, some other use drugs, and the rest including my doctor practice oriental medicine.
私の主治医はお灸を治療に使います。それから湯たんぽで体を温め、全身の血行を良くし、自然治癒力を高めるというのが基本的な治療方針です。
My doctor practices kyu. It is like acupuncture but you burn a small chunk of dried leaves instead of using needles. Also, he instructed me to warm myself up with a hot water bottle. The kyu
and hot water bottle methods help boost your blood circulation and enhance natural healing power as a result.
治療法は以前記事にしました>>その1, その2, その3
I wrote about my treatment in my previous posts>> Part1, Part2, Part3
見た目ではわからない病気 | ME/CFS is invisible
ME/CFS患者は外見では分かりません。顔色には出ませんし、一般的な検査でも異常が見られない場合が多いです。そのため、激しい痛みや猛烈なだるさに耐えていても、単に不機嫌だと誤解されることもあります。
You cannot see ME/CFS from the outside. Most patients look normal, and there is no specific test for ME/CFS, so it is often the case when you are mistaken that you are in a “bad mood” even though you are fighting against terrible pain and severe fatigue.
さらに体調不良により、人からの誘いや頼みを断ったりすると「やる気がない」「怠けている」「甘えている」と言われることも珍しくありません。
On top of that, it is often the case that you get misunderstood as lazy or self-indulgent by people around you when you have to decline people’s requests or invitations due to health problems.
こうした人間関係の苦労も耐えません。これについては別記事で書いていけたらと思います。
I would like to share the mental aspect of this illness in other posts.
▲別ブログに診断を受けた直後に書いた記事があります。よかったらこちらもご覧下さい。
I wrote an article right after I got the diagnosis on my other blog. I would appreciate it if you could take a look.
まとめ | Conclusion
現在のところ、筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)の存在を知っている人は本当に少ないです。いつかME/CFSが深刻な病気だと広く認知され、研究と治療法のより一層の進展を心から願っています。
There are still few people who know anything about this illness, I hope one day that ME/CFS is widely recognized as a serious, debilitating illness in our society, and further development in research and treatment is done.
リンク集 | Links
青山まだらめクリニック
https://www.dr-madarame.com/
私の通っているクリニックです。最近は全く通院できてないので、久しぶりに行きたいです。| Dr. Madarame’s clinic. I would really like to go there again for the first time in a while.
Chronic Fatigue Syndrome is not just fatigue (*日本語訳追加しました)
https://note.com/vardamansnotes/n/n60af03cfd074
くまさん英訳の最終チェックを担当してくださっているマヤ・バーダマンさんの書いたnoteです。筋痛性能脊髄炎について、たった315ワードで分かりやすく、洗練された言葉で書かれています。英語の勉強にも役に立つこと間違いなしです。| This article is written by Ms Maya Vardaman who takes on the final check on Kuma-san translations. She wrote what it is like to live with ME in a consice and sophisticated manner in a length of 315 words. This article surely helps you learn English as well.
CFS支援ネットワーク
https://cfs-sprt-net.jimdofree.com/
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会
https://mecfsj.wordpress.com/
筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」
https://egaonohanabira.net/
塚本明里さんが代表を務める、岐阜を拠点にした患者会。| It is a patient group based in Gifu, Japan, founded by Ms Akari Tsukamoto, a model and TV personality.
塚本明里の「あかりある」
https://ameblo.jp/akari-217/
塚本明里さんのブログ。| Ms Akari Tsukamoto’s blog.
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What is ME/CFS? This manga will answer that question>>【Do you know what CFS is?】by Yurari ～ME/CFS easily explained in this comic’s English version～{#1}
ME/CFSって何？その疑問にこのマンガが答えます>>【CFSって知っている？】ゆらりさん作～分かりやすいME/CFSマンガ～原作日本語版 {#1}
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